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一個赴美治療癌症患者的自述
流覽次數:2504     添加時間:2016/9/26

其實,很多癌症病人可以不死的。

回顧這一切時,按媳婦的話說,我又活蹦亂跳了,一口氣上四樓的辦公室都沒問題。

我是一個醫生,家在山東,三代家傳正骨,治病救人習以為常,卻沒想到在38歲時我成了病人——肺癌晚期。我很不幸,美國醫生也感歎“在美國你這個年紀患癌的也不多啊”。我又是幸運的,具有醫生的專業知識,在發現癌症晚期後旋即赴美治療,在美國最終找到了“救命藥”。

曾經我特別絕望,以為最多能再活半年。大家都說,癌症晚期就相當於等死,離地獄僅一步之遙。一年多赴美求醫問藥,卻讓我重燃生的希望。我仍然在跟病魔賽跑,但是我的經歷讓我相信,在一代代不斷更新的藥物面前,很多癌症病人其實可以不用死。這是自己的感悟,也是給各位病友的鼓勵:絕望之時再堅持一下,前方就是希望。

肺癌4期: 瞬間我成了絕症病人

當一個醫生被另一個醫生判定死刑時,是什麼心情?

我深有所感。

中秋佳節,全家吃完團圓飯在外遛彎。我又感到左胸有點疼,就到附近同學的醫院那拍了個X光片。這下可好,右側肺部有一個大的結節,大約3、4公分。馬上又做了個CT,晚上11點,片子出來心裏就基本有數了,

家裏都是學醫的。一分鐘沒有耽擱,次日一大早我們已經趕到了北京著名的一家3字頭醫院。到了醫生辦公室,看著片子,普外科的主任皺了皺眉:“肺癌4期,只能保守治療,沒有機會手術。

“沒有機會手術”短短六個字讓我瞬間拉近了與死亡的距離。

我不死心地問:“能活多久?”醫生認真地看了我一下,歎了口氣:“不好說,也許半年。”

半年!我呆呆地坐著,都不知道自己是怎麼走出醫生辦公室的。60多歲的老爹還是不甘心,又回去追問醫生,後來我才知道醫生告訴老爺子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶轉移,半年就是客觀估計。

做病人,做絕症病人,原來如此殘忍。

“正骨慢慢來,癌症不能等”

得知我肺癌4期,醫生圈眾哥們炸開了鍋。第一時間就有一位幫我聯繫了腫瘤醫院,當天我就住進了三環的分院。

下午,一位在沾化行醫的發小打來電話,說要不考慮去美國看病,他提到了國內最大的一家出國看病機構。巧的是,一會兒我二哥也打電話來提到這家,說他們和美國哈佛最大的附屬醫院簽約合作。老爹一聽二話不說,轉身就去了那家機構在北京的辦公地。我還記得晚上老爹回來,坐下來就說:“兒,別擔心,定了,去美國最好的醫院。你那麼年輕,啥事沒有!”

老爹從事正骨40多年,慢功出細活。沒想到在我的事情上不到一下午的功夫,就定位到了美國。據那家機構的人後來說,他們也驚訝于老爹的高效,經過和我父親的溝通討論後,那家機構迅速“定位”美國排名第一的醫院。

用老爹的話說:“正骨可以慢慢來,癌症不能等。”

天無絕人之路

得了癌症,才發現世上最痛苦的事莫過於打針,打化療針。

為了控制病情,去美國前我先在腫瘤醫院開始了兩個療程的化療(一個療程三周,中間休息一周,最後痛苦到沒能堅持完)。

從早上8點開始打吊瓶一直到晚上6點,總共13袋液體,最小的250毫升,最大的500毫升。前兩天還沒覺得特別難受,輸到第四天就不行了。噁心,不停地吐,吐到膽汁都吐沒了還想吐,到第5、6天渾身跟散了架一樣,完全沒力氣,想翻身都得靠媳婦幫忙。

回想我這個體格,以前連感冒都很少,平常上午門診,下午手術,平均一天兩三台手術,6到9個小時都沒事,幾天的化療我就崩潰了。老爹、媳婦天天陪著我,我還得死撐著。到了深夜,有時候我真忍不住哭了,甚至想過:還什麼半年,直接一刀算了!

伴隨痛苦的化療,我又去做了活檢和基因檢測。一周後拿到結果:EGFR19基因突變。

2/3癌症的發生是由自身引起,也就是自身發生基因突變。在國內,這種病的確基本沒治。但真是天無絕人之路,一位在國內腫瘤科當醫生的老同學告訴我,該基因突變在國外有藥可治,建議我一分鐘都不要耽誤,儘快到美國就醫。當時,美國已經有了針對EGFR19基因突變的特效藥阿法替尼,而且療效相當好。

我不敢再多想。大洋彼岸,可能是最後的希望……


(麻省總醫院的一隅陳列著各種歷史榮譽,包括全美第一的排名,看著讓人安心)

赴美後的第二天,我就在媳婦和盛諾當地員工的陪同下去了那家哈佛附屬醫院。由於剛在國內做了化療就去,我身體很差,走個兩三百米就喘得不行。到了醫院,坐下緩了好一陣,推車走來一位白人護士,很溫柔地問我們“要不要吃點什麼”?推車上擺著餅乾、飲料。雖然我沒有心情吃,但是很驚訝於有這麼漂亮的護士和這麼好的服務。

醫院很大很整潔,連衛生間也是乾乾淨淨,讓媳婦感歎“這保潔是怎麼做的”。診療區很安靜,由於全是預約制,病人很少,大廳就4、5個病人,反倒顯得工作人員很多。不管是醫生、護士見到我們,都會遞來一個溫暖的笑容,有的還會用中文說上一句“你好”。


(醫院內景,最大的感覺就是沒有人……)

在國際部辦完註冊,采血,半個小時後終於到了大名鼎鼎的A醫生的辦公室。推開門,A一見到我們就立刻站起來,走過來握住我的說:“Hello, Dr. Li(你好,李醫生)!”

這一點讓我感觸頗深。在國內,病人見到醫生多半畢恭畢敬,極少有醫生會站起來主動迎接病人(包括我也是這樣,病人太多,哪有這樣的功夫)。

自從這天起,每次見面A都會走過來握住我的手,叫我“李醫生”,認真的表情常常把我和媳婦都逗笑了。每次結束,他還給我深深的鞠個躬,我連忙也回敬一個,心想這也太客氣。


(A醫生的診療室,不大,但“五臟俱全”)

一坐下來,A醫生開始詳細詢問我發病以前和治療以來的情況,對國內的化療方案予以了肯定。儘管國內化療實在痛苦,但還是有一定效果的。

隨後,我迫不及待地拋出了最關心的問題:“我能活多久?治療的可能性有多大?”A笑著說:“你的生存期多少我不知道,不過你放心,你有很大希望能治療。”

“下一步怎麼治療?”我問。

“已經找到EGFR19基因突變,口服靶向藥最有效。”他很肯定地說。

為了打消我的顧慮,A醫生又為我專門約了一位胸外科醫生,討論之下確定按A醫生的方案先實行靶向藥物治療,剩下的原發病灶再行手術。

在整個看病過程中,當我問到無話可問時,美國醫生最後還會來上一句:“Do you have any more questions?(還有問題嗎?)”作為醫生的我突然意識到,其實醫院、醫生、病人就應該是這樣“三位一體”。醫院有好的設施,醫生愛護病人,病人尊重醫生,正向迴圈,這樣才有良好的醫患關係。

有藥才是王道

俗話說,巧婦難為無米之炊。無藥,可就是要命的事情。這會兒才知道:美國針對各種基因突變的藥物有10多種,每年還有新的藥物不斷上市,但我國只有4種,最新的都是美國5年前上市的“舊藥”。

作為醫生+肺癌患者,普及一下關於肺癌治療的知識。肺癌是我國發病率和死亡率最高的惡性腫瘤,2000年以前,治療方式主要是手術、放療和化療。對於晚期肺癌患者,一般化療的有效率只有20%-40%,平均生存期也就1年左右。真正改變肺癌治療的是靶向藥的問世,被稱為“開啟了肺癌精准治療的新紀元”。美國的醫療資料顯示,使用靶向藥,晚期EGFR突變的肺癌患者有效率可達70%-80%,平均生存期為2-3年,一些患者的生存期達到5年以上。

自2003年以來,美國肺癌靶向藥已經發展到第二代,甚至第三代;而目前我國還停留在第一代,一旦發生耐藥,病人就無藥可用。此外,美國在2015年還批准了2個肺癌免疫藥物,即PD-1抑制劑Nivolumab和Pembrolizumab,而免疫藥物是目前醫療界公認的最有希望徹底治癒癌症的治療方法。

不少媒體曾經報導過,由於複雜的審批流程,國外新藥進入中國至少需要三到五年的時間,而重症病人根本等不起……

終於在11月6號早上,我口服了第一片阿法替尼,這是2013年年底美國上市的,國內還沒有,專門針對19號基因突變。

腰疼,竟然是好的徵兆……


想起國內化療時的痛苦,吃藥前我詳細詢問了副作用的問題。如醫生和護士所說,吃了一個星期,主要的副作用就是臉上、胸部和背部一些地方長了皮疹,腳的兩個大拇指甲溝炎,輕微腹瀉。

兩周後,有一天我感覺腰特別疼,當天就去見了A醫生。沒想到他很高興,說這是好變化。“你脊柱上的病灶縮小,會有空洞,在支撐你身體重力的情況下,你會疼十天左右。”

這傢伙真准,我就疼了差不多兩周,每天吃止疼藥。針對止疼藥的副作用醫生也開了藥,我心理上踏實了許多。

身體的改變很明顯。我們住在醫院附近的盛諾公寓,周圍就3、4棟樓。開始,我連繞著這幾棟樓走一圈都不行,慢慢地我不僅能繞上一整圈,後來還能沿著附近的查理斯河散步。再後來,我每天在河邊能跑上五公里。

腫瘤縮小60%,多處骨轉消失

服藥五周,驚喜來了!

PET-CT顯示,我脊柱和肋骨上的轉移都消失了,左側髂骨還有,但骨皮質長起來了,肺部原發病灶縮小了60%!

那天是1月14號(重要的事情我都會記在手機裏),媳婦別提有多高興,抱著我一頓眼淚,比知道我得癌症時哭得還厲害,晚上她給我煮了一頓餃子。那頓餃子,真是特別香。

接下來,比較悠閒,每天吃一片藥,然後就是電腦電視吃飯散步。出去之前,我以為肯定還要打吊瓶,要放療,沒想到這麼簡單。我有點不放心,A看我不放心的樣子,笑著雲淡風輕地說了一句話:你可以接受放療,但是我擔心的不是我看到的,而是看不到的(比如淋巴轉移、血液轉移,這些CT核磁共振都看不到)。看到的我都可以用藥物消滅,所以我不建議放療(因為放療不能用靶向藥物)。

不過,好事多磨。每五周,我會做一次PET-CT。但連續三次下來復查結果都差不多,治療出現了停滯。7月20號,A說你可能出現了耐藥,要考慮給你換藥。後來穿刺檢查顯示,我果然出現了耐藥基因突變。9月15號,我開始服用AZD9291,也是每天一片。這是第三代靶向藥,當時還沒有上市,我參加了A推薦的另一家哈佛附屬醫院的臨床試驗,享受了三個月的免費藥。A說這個藥馬上要上市了,臨床三期都過了,對你沒有副作用。服用下來果然,只有輕微的皮疹和甲溝炎。

12月3號,全身PET-CT和磁共振顯示,髂骨轉移病灶和肺上原發病灶均在縮小。之後服用9291略有咳嗽,其他一切正常。31號,我們決定帶藥回國。走之前,A說如果你下次來做檢查還是咳嗽,可以考慮換藥,列了四個方案。他建議EGF816,是正在臨床試驗的第四代靶向藥,並說只剩一個病灶的時候,就可以做手術。

這會兒我才明白,原來A並不擔心耐藥的問題。美國近兩年每隔一段時間,就有新的肺癌靶向藥面世。新藥研發的速度,已經超過了耐藥的時間週期。回想國內有些傷感,目前最新的肺癌靶向藥,還是美國5年前上市的。

美國看病的利弊


人命關天,出國看病到底好不好?一年多下來,我想可以一句話概括:有利有弊,但利肯定大於弊。

一、如上文所說,有藥就是王道。不再贅述。

二、醫患溝通。病人可以盡情發問,醫生也實事求是。A的親切也是讓我感到舒服的一部分。臨走時,他還他給了我一張名片,上面有他的私人手機號。一年下來可以說,他不僅是我的主治醫生,也是我的朋友。

三、技術水準。美國的基礎醫學很扎實,A不到50,光讀醫就讀了十幾年,嚴格遵循循證醫學的要求,一絲不苟。一些檢查也比國內先進。以查肝功為例,不用空腹也相當準確。服務也好,每次做CT差不多45分鐘,一個醫生一個護士,護士先來交待所有細節,不時問我有哪里不舒服。國內通常就是一句:躺下、別亂動,堅持會兒。不過,國內醫生經手的病人多,經驗豐富也是值得肯定的。

四、費用。我只記了大頭的花費,倒是沒有我想像中多。我一共做了6次PET-CT,平均一次1萬刀(全身加強不到1萬1),3次磁共振,一次不到4千刀。服用了10個月的阿法替尼,一月6700刀;2個月的9291,一月1.3萬刀(前3個月因為是臨床試驗,所以免費)。每次見醫生,大概600刀、700刀。房租一個月2000多刀。其他的吃和行都是小頭,略去。總計大概20萬刀。當然,接下來可能還要手術,費用還會增加,所以對於經濟條件有限的病友來說,還是需要全盤考慮。

五、心理也是影響健康的重要因素。離家萬里,語言不通。我比較幸福,一是媳婦一直陪在身邊,二是老爹堅持每晚與我跨洋視頻,傳遞給我很多信心;三是入住盛諾公寓的幾乎都是來看病的病人,大家沒事串門聊天互相鼓勵,也是心理安慰。鄰居中有一個從一期臨床就開始服用9291的70歲老太太,本來腦轉肝轉,去之前都快不行了,結果一年多下來活得好好的,這也給了我很大的信心。

我之所以寫這篇文章,不是想給醫院和盛諾做廣告,儘管我非常感謝他們;我只想通過我自己的親身經歷,告訴與我同樣不幸的癌症病人,如果經濟條件允許,一分鐘都不要猶豫、一刻都不要停留,趕緊去美國。美國有很多癌症的救命藥,國內根本沒有,短時間內也不會有。為什麼國外的救命藥進不了國內,你們可以自己去百度。現實就是:很多國內無藥可治的癌症,在美國完全可能得到很好的治療。

現在,我每天5點50起床,6點吃9291,6點15運動。有時還看看門診,昨天還做了兩台手術,從10點到下午1點多,同學來看我見面就是“沒想到你恢復這麼好。”下一步,我還會回美國去看原發病灶的情況,只要能非常穩定就是我的目標。看美國的發展趨勢,新藥層出不窮。A說,堅持三年,可能攻克癌症。像我這樣的癌症病人就在跟時間賽跑,每多活一年,就越接近癌症被攻克的那一天。

期待如此。

來源:大紐約華人資訊

摘自:大紐約華人資訊

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